10 febbraio 2007


La storia di Isabella l’avevo letta qualche tempo fa, mi pare attraverso i giornali o la tv. Ricordo che pensai subito a come un simile evento può mutare le certezze che abbiamo e modificare completamente la quotidianità della vita. Sul fiume ho trovato un appello e copio qui sotto il post di Kappapera. Non aggiungo altre parole. Penso che noi tutti dobbiamo riflettere ed essere consapevoli che un giorno potrebbe succedere anche a noi. Un piccolo mattone di solidarietà fa grande una casa. Grazie a Tutti.

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Sindrome di Laron


Mi è stato chiesto aiuto indirettamente per un caso che vi descriverò. Vi chiedo di leggere questo post fino in fondo e con la massima attenzione. Grazie.

Isabella ha appena 16 anni ed è affetta da sindrome di Laron, una malattia genetica (sindrome di resistenza primaria all’ormone della crescita), che si manifesta con: bassa statura di grado severo e proporzionata, obesità, acromicria, ipogonadismo e ipogenitalismo. La sola terapia possibile è rappresentata da un farmaco non in commercio in Italia ma prodotto in California dalla ditta Tercica, che da pochi mesi ha ceduto il brevetto ad altra casa farmaceutica (dalle ricerche effettuate credo la Ipsen).

Il farmaco è l’IGF-1, il suo nome commerciale è Increlex. Nel 2005, il Ministro della salute Francesco Storace, al quale era stata segnalata, da parte dei medici e dei familiari di Isabella, la grave inadempienza del Servizio Sanitario Nazionale, è riuscito a recuperare il farmaco, così Isabella, potendo iniziare la cura (aprile 2006) è cresciuta 5 cm e mezzo! L’ultima visita di controllo, oltre a confermare i progressi non solo fisici ma psicologici ed emotivi, ha paventato la nuova difficoltà dell’approvvigionamento del farmaco e quindi la sospensione obbligata della cura. A Isabella è stata così negata la speranza di avere una vita “normale”.

Mi chiedo solo una cosa: come è possibile tutto questo? Sto tentando di fare qualcosa, ma credo che riuscirò solo a muovere un granello di sabbia. Accetto vostri consigli e vi prego di fare tam tam di questo post, almeno per una campagna di sensibilizzazione. Capisco che la sindrome di Laron è considerata malattia rara o orfana (come dice il nome stesso è senza un’azienda che investa in ricerca per trovare un farmaco) e quindi pochi pazienti vuol dire pochi clienti, ma quello che non capisco è l’insensibilità. L’interruzione di un trattamento, nei casi gravissimi come questo, dovrebbe richiamare l’attenzione e le responsabilità di tutti i livelli, principalmente di quello politico.

Mi chiedo come si reagirà se proprio una persona vicino a noi verrà sfortunatamente colpita da una di queste malattie…

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Dal Blog di Massimo:

Aggiornamento (ore 21 del 9.2): il testo è stato inviato via mail alla redazione di Maurizio Costanzo, al Ministro Livia Turco, in attesa di altre proposte. Se qualcuno volesse fornire altre informazioni di iniziative, lo faccia sapere qui o sul blog di Kappa, oltre che, ovviamente, su quello degli amici di Isabella!

Aggiornamento del 10.2come ha scritto Kappa, è attiva una mail ufficiale:

 amicidiisabella@yahoo.it

Inoltre, Kappa mi ha fornito anche tutta una serie di indirizzi utili, la copio anche qui:

Per maggiore praticità selezionate  il “blocco” di indirizzi mail per fare invii a più indirizzi:

 

dilloamarrazzo@regione.lazio.it
presidente@regione.lazio.it
ld.gabinetto@comune.roma.it
redazione@ilmanifesto.it
redazione@ilriformista.it
direttore.italiasera@libero.it
rubrica.lettere@repubblica.it
segreteria_roma@repubblica.it
capitale@liberazione.it
posta@liberazione.it
redazione@indipendenteinrete.it
elisabetta.subissati@puntocomonline.it
prioritaria@ilmessaggero.it
cronaca@ilmessaggero.it
presidenza@touringclub.it
architettiroma@archiworld.it
w.veltroni@comune.roma.it
lettere@metroitaly.it
lavostraemail@rai.it
cronacarm@rcs.it
cityroma@rcs.it
r.morassut@comune.roma.it
ds@regione.lazio.it
margherita@regione.lazio.it
prc@regione.lazio.it
gruppolistamarrazzo@regione.lazio.it
verdi@regione.lazio.it
sdi@regione.lazio.it
ci@regione.lazio.it
gruppoudeur@regione.lazio.it
gruppoitaliadeivalori@regione.lazio.it
an@regione.lazio.it
udc@regione.lazio.it
d.robilotta@regione.lazio.it
gruppomisto@regione.lazio.it


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Aggiornamento del 12 febbraio ore 9.30:

Nei blog di Massimo e Kappa trovate il testo della lettera da inviare; Vi informo anche che il sito degli Amici di Isabella è attivo e sarebbe bello, se volete,  lasciare una traccia dei vostri pensieri attraverso i commenti per far sentire ai familiari di Isabella il nostro calore.

Vi ringrazio di cuore e Vi auguro un buon inizio di settimana.

A presto!

Blue

<!–

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17 Risposte to “”

  1. LaGradisca Says:

    grazie Blue, di avercelo segnalato.
    besos

  2. timeline Says:

    Gradi, cara, grazie a te che sei una persona così sensibile.

    Kappapera, anche a te il mio grazie per avermi permesso di ricordare ciò che qualche volta si “perde” nel quotidiano vivere.

    Blue

  3. lavelle Says:

    Un caro saluto
    Massimo
    Leggi, per cortesia il mio ultimo post,grazie.

  4. timeline Says:

    Lavelle, ho letto e ti ringrazio per la segnalazione.

    Blue

  5. melchisedec Says:

    Ho letto da Masso. Grazie cmq.
    Serena domenica 🙂

  6. timeline Says:

    Serena domenica anche a te Mel. Qui splende un bel sole 🙂

    Blue

  7. timeline Says:

    A te, Giorgio, di cuore.

    Blue


  8. E’ orribile apprendere che ci siano persone che vogliono fare di una tremenda malattia commercio, fonte di guadagno, invece che darsi da fare per far sì che certi mali non possano colpire nessuno, si da poca importanza al caso dal momento che ce ne sono pochi. Solo chi è colpito personalmente o ha con se persone ammalate con poche speranze di guarire può capire quanto sia penoso!! Spero che questa iniziativa vada a buon fine. Ti abbraccio Tenderly

  9. marzia Says:

    Blue, è una iniziativa lodevole che appoggio incondizionatamente.
    Hai fatto bene a darle uno spaizo qui.
    Bacioni


  10. Una importante segnalazione da una grande anima come la tua
    Ti abbraccio
    Maya

  11. timeline Says:

    Tenderly, è vergognoso che i farmaci sia soggetti alla gente del guadagno..qui si parla di farmaci particolarmente importanti. Certo una sindrome molto rara, ma allora dobbiamo pensare solo alla quantità?!..spero anche io che Isabella possa avere ciò che le spetta di diritto!

    Marzia, ho conosciuto in passato persone che hanno avuto problemi simili; occorre pensare che un giorno potrebbe capitare ad uno di noi. Vorrei che la solidarietà fosse un valore importante nella nostra società. Un sorriso.

    Maya, ricambio forte il tuo abbraccio e ti ringrazio.

    Blue

  12. M.G. Says:

    Grazie Blue, portero’ il pensiero di Isabella con me oggi.
    Un caro saluto.
    Maria Grazia.

  13. timeline Says:

    Maria Grazia, ringrazio te per il tuo grande cuore.
    Buona giornata.

    Blue

  14. utente anonimo Says:

    Per favore spiegatemi: il farmaco non è piu’ disponibile per quale motivo?
    a)non viene piu’ pagato dal servizio sanitario Nazionale?
    b)NOn viene piu’ prodotto?
    c)Non viene piu’ distribuito?
    d)E’ un problema essenzialmente economico?Quanto costa il trattamento al mese?

    A quanto mi risulta la Tercica continua a produrlo e la Ipsen lo distribuisce in diversi mercati internazionali esattamente come nei mesi scorsi.
    Grazie per le eventuali spiegazioni.

  15. timeline Says:

    Anonimo 16, ti copio qui quanto scrive Kappapera in un commento nel suo post di domenica 11 febbraio.

    Sembra che la casa farmaceutica ora sia la Ipsen (che pare abbia acquistato il 25 per cento della Tercica), da internet vedo che è francese, quindi anche molto vicina. Comprarla sarebbe illegale perchè non fa PIU’ parte della farmacopea italiana. Se le autorità inserissero tra i nostri farmaci “orfani” (per le malattie rare) anche questo benedetto Increlex, Isabella avrebbe modo di guarire e finalmente condurre una vita normale, e con lei anche gli altri pochi casi presenti in Italia.

    Per altre informazioni puoi scrivere all’indirizzo mail qui sopra.

    Sero di essere stata d’aiuto. Grazie.

    Blue


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